a

Smutná, no dôležitá kniha

Lenka Očenášová

Očenášová, L.: Smutná, no dôležitá kniha. In: Ostium, roč. 7, č. 2, 2011

Slávka Démuthová: Keď umiera dieťa: Praktická tanatológia I. Pusté Úľany: Schola Philosophica 2010, 301 s.

Problematika smrti a umierania detí nepatrí medzi časté výskumné témy v psychológii. Možno to na jednej strane súvisí s bežnou ľudskou tendenciou vyhýbať sa problémom, ktorými trpí niekto iný, a na druhej strane so snahou vyhnúť sa témam, ktoré človek sám nemá spracované na uspokojivej úrovni.

Problémy, ktoré z tohto postoja vyplývajú, sú jednoznačné: neschopnosť správne reagovať na potreby tých, ktorí strácajú pre nich významnú osobu – vlastné dieťa. Ďalším problémom je nesprávne alebo nijaké vysvetlenie rodičov smerom k súrodencovi umierajúceho dieťaťa s cieľom, aby zdravé dieťa uchránili od utrpenia, ktoré sami prežívajú. A potom je tu aj možná neznalosť toho, že deti prežívajú umieranie a smrť blízkej osoby často ťažšie než dospelí, pretože im chýba nielen kvalitná sociálna sieť, ale aj vyspelejšie stratégie zvládania týchto situácií. Ide takisto o nepoznanie vývinu pojmu smrti u dieťaťa, z čoho môžu vznikať rôzne nepochopenia medzi dieťaťom a rodičom. Príbuzných a blízkych môže odradiť dočasné nepriateľstvo rodičov umierajúceho dieťaťa, ak nie sú oboznámení s fázami vyrovnávania sa so smrťou, z čoho vyplýva ešte väčšia osamotenosť rodičov.

Slávka Démuthová, autorka monografie, psychologička, ktorá sa zameriava na témy klinického charakteru, nie je na poli vedeckých autorov nováčikom. Je autorkou knihy Mladistvý delikvent. Príbehy spoza mreží (Schola Philosophica, 2006) a mnohých slovenských i zahraničných vedeckých prác. Psychológiu vyštudovala na Filozofickej fakulte Trnavskej univerzity v Trnave, kde začala svoju vedeckú klinickú dráhu doktorandskou prácou s témou Psychologický profil mladistvého delikventa vo výkone trestu odňatia slobody. V súčasnosti je vedeckou pracovníčkou a odbornou asistentkou na Katedre psychológie Univerzity sv. Cyrila a Metoda v Trnave. Od oblasti výskumu problémového správania mladistvých a kriminality sa postupne začala obracať k ešte závažnejšej téme – k tanatológii detí, ktorá vyvrcholila v najnovšej monografii.

Kniha sa zaoberá tak v úvode načrtnutými, ako aj mnohými ďalšími problémami súvisiacimi s tanatológiou detí. Autorka sa podujala na náročnú úlohu zmapovať problematiku umierania a smrti detí z komplexného hľadiska. Venuje sa vývinu chápania pojmu smrti u detí, práca obsahuje informácie o štádiách prijímania smrti rodinou a okolím letálne chorého dieťaťa – rodičmi, súrodencami, blízkym okolím. Zaoberá sa tým, s čím sa stretáva umierajúce dieťa, akými ťažkosťami prechádza a nakoniec aj následkami straty – smútením.

Vo svojej stati o chápaní pojmu smrti autorka približuje tri aspekty jeho vývinu: ontogenetické hľadisko, kognitívne hľadisko a taktiež zohľadňuje individuálne odlišnosti detí. Stať má teoretický charakter, vedúci k vytvoreniu základného informačného balíka o vývine detského poznania v otázke smrti, ktorého poznanie umožňuje lepšie pochopiť umierajúce dieťa a jeho kapacity k poznaniu vlastnej smrteľnosti. Prehľadné a podrobné odovzdávanie poznatkov ešte umocňuje ich využiteľnosť, či už v odbornej práci poradenského alebo klinického psychológa, alebo v úsilí rodiča prispôsobiť komunikáciu schopnostiam chorého dieťaťa.

V priebehu ontogenetického vývinu dieťa postupne rozvíja svoje pochopenie atribútov smrti: univerzality, ireverzibility, nefunkčnosti a kauzality. Nemožno povedať, žeby v útlom veku nastával rozvoj chápania pojmu smrti, avšak vytvára sa základ pre jeho budúce chápanie. Základným kameňom pre jeho rozvoj je pochopenie absencie. Dieťa nechápe smrť ako takú, avšak vníma absenciu, respektíve separáciu od svojej vzťahovej osoby. Až v období predškolského veku sa dieťa prvýkrát pýta na smrť. Pochopí, že všetko živé môže, dokonca musí umrieť, a že smrť je ireverzibilná. Toto pochopenie vedie k množstvu otázok. Školopovinné dieťa si i vplyvom rozširovania znalosti, ktoré nadobúda v škole, spája pojem smrti s biologickými funkciami. V adolescencii je mladý človek už vybavený kognitívnymi schopnosťami, ktoré sú predpokladom pochopenia pojmu. Rýchlosť, respektíve to, ako skoro dochádza k pochopeniu rôznych atribútov pojmu smrti, však nezávisí len od veku a kognitívneho vybavenia dieťaťa, ale aj od jeho skúseností. U detí so skúsenosťou smrti v blízkom okolí môžeme predpokladať urýchlenie pochopenia niektorých atribútov. Mohla by tu vyvstať otázka, či by sa i zdravé, netraumatizované dieťa vlastne nemalo zaoberať smrťou. Odpoveďou môže byť poznatok, že deti, ktoré disponujú väčším množstvom informácií o smrti, prežívajú zo smrti menší strach.

S komplexným opisom prežívania posledného obdobia života najskôr ostaných a potom i samotného letálne chorého dieťaťa sa možno stretnúť v druhej stati pod názvom Od diagnózy po smrť. Táto časť knihy nadobúda praktický charakter, pri ktorej je vhodné vyzdvihnúť vsuvky v podobe výpovedí detí a ich blízkych, lebo tie dávajú knihe s charakterom vedeckej monografie akýsi „ľudský rozmer“. Obsahom state – okrem samotného prežívania rodiny a dieťaťa – sú i praktické rady pre lekárov alebo terapeutov, ako oznámiť príbuzným blížiacu sa smrť dieťaťa.

Súrodenci chorého dieťaťa sa často dostávajú na okraj záujmu rodičov, ktorí sú emocionálne vyčerpaní a všetky svoje kapacity venujú chorému dieťaťu. V snahe chrániť zdravé dieťa sa rodičia často uchyľujú k „odstrihnutiu“ súrodenca od informácií, čoho následkom je opačný efekt, než si želajú. Vzhľadom na to, že nedospelým deťom chýbajú kapacity, sociálna sieť i vhodné stratégie zvládať tieto situácie bez opory rodiny, sú nútené čeliť svojim pocitom a úzkosti samotné.

Menšie deti sa pod vplyvom magického myslenia môžu cítiť i zodpovedne za stav svojho súrodenca. Avšak v strachu zo straty lásky svojich rodičov sa im s týmito pocitmi nezveria. V prípade, že rodičia prejavujú pred dieťaťom negatívne emócie bez toho, aby poznalo ich príčinu, môže si ich dieťa vzťahovať na seba. Z tohto poznatku vyplýva fakt, že rodičia by mali svoje emócie s deťmi komunikovať a do určitej miery ich aj zapojiť do rodinného diania. Takisto v školskom veku dieťa trpí výčitkami voči chorému súrodencovi, no z iných príčin (z úľavy, že neochorelo samo). Ak sa tento stav spojí s malou pozornosťou rodičov, podporuje to dojem, že v ich očiach má menšiu hodnotu než chorý súrodenec a tak v ňom môžu vzniknúť voči nemu veľmi negatívne emócie. Predchádzať tejto situácii sa dá zapájaním zdravého dieťaťa do povinností a tvorenia jeho hodnoty v rodine ako partnera pre rodičov. Špecifickosťou prežívania pubertálnych a adolescentných súrodencov je nerovnosť medzi kognitívnym a emocionálnym vývinom. Tieto deti majú výraznú potrebu byť informovaní a chýba im pocit istoty. Literatúra opisujúca zvládanie týchto ťažkostí by bola z ich strany veľmi vítaná, čo by pre psychologickú obec mohlo predstavovať formu objednávky. Vo všeobecnosti sa dá povedať, že základom v prístupe k súrodencom letálne chorých detí by malo byť úprimné podávanie informácií, nevyhýbanie sa rozhovorom o smrti a ich pocitoch a potvrdenie od rodiča, že dieťa nenesie vinu za ochorenie svojho súrodenca.

Vyrovnávanie sa rodičov s informáciou o smrti svojho dieťaťa prebieha v základných fázach: šok, popretie, silné emócie (smútok, zlosť, pocit viny, úzkosť), štádium rovnováhy a nakoniec štádium reorganizácie. Pojem fáz vytvára dojem postupnosti, avšak ide tu o špirálový model, pri ktorom sa jednotlivé fázy vracajú a niektoré nemajú príležitosť nastať. Na celkové zvládanie nemá vplyv iba osobnosť a prežívanie rodičov, ale aj typ ochorenia dieťaťa, etológia jeho ochorenia, individuálne charakteristiky dieťaťa a členov rodiny a vzájomné vzťahy v rodine.

Vyrovnávanie sa detí so smrťou sa líši od vyrovnávania sa rodičov. Je závislé od kognitívnych kapacít, avšak deti disponujú často stratégiami, ktoré sa rovnajú terapeutickým technikám. Dieťa, ktoré nevie vyjadriť svoje obavy a emócie, využije napríklad hračku, aby tieto obavy vyjadrila zaňho. Tak ako pri súrodencoch chorých detí, aj tu platí, že rodičia by sa nemali vyhýbať téme smrti okrem iného ani preto, lebo dieťa už zo zmeny správania v okolí vytuší, že sa pred ním niečo tají. To vedie skôr k odcudzeniu než k želanému efektu zmiernenia obáv.

Táto kapitola sa venuje aj ďalším otázkam: Prečo dieťa do troch rokov prežíva v súvislosti s liečbou ambivalentné pocity voči rodičovi? Prečo si dieťa v predškolskom veku môže ochorenie vysvetliť ako trest za svoje správanie? Prečo si dieťa občas vymení rolu so svojím rodičom? Prečo je pre adolescenta také dôležité telo?

Počas liečby dieťaťa sa vyskytujú okrem záťaže vo forme ochorenia i psychologické formy záťaže, ktoré ho dekompenzujú. Ide o strach (z umierania, z medicínskych zákrokov, z bolesti, z opustenia, o existenciálny strach), bezmocnosť, anxietu, depresiu, nevhodný prístup zo strany rodičov (hyperportektivita, odmietanie dieťaťa) i personálu v nemocnici a iné negatívne zážitky (napríklad smrť spolupacienta). Avšak okrem dekompenzačných vplyvov na dieťa pôsobia i suportívne vplyvy, ktoré jednak vychádzajú z jeho osobnosti (hardiness, resiliencia a religiozita), jednak z rodiny, respektíve z rodinnej komunikácie a zo sociálnej siete.

Vo chvíli, keď už nie je nijaká nádej na zlepšenie zdravotného stavu dieťaťa, začíname hovoriť o terminálnom štádiu ochorenia. V tomto štádiu je nevyhnutné zmeniť postoj a zmieriť sa s bezmocnosťou. Okrem rôznych etických otázok sa tu hovorí aj o rozhodnutí komunikovať dieťaťu informáciu o blížiacej sa smrti. Ide o otvorený a úprimný rozhovor, pri ktorom by dieťa malo dostávať oporu a možnosť pýtať sa a vysloviť svoje obavy. Na posledné chvíle dieťaťa vplýva i jeho somatické prežívanie, ktoré často sprevádza bolesť, únava, dušnosť, obstipácia, nevoľnosť a takisto malígne rany a miesto posledných chvíľ.

Umieranie samotné má takzvanú trajektóriu umierania, ktorá je závislá od typu ochorenia a stavu pacienta. V týchto chvíľach je nevyhnutná spolupráca rodičov, lekárov i psychológa. Už školopovinné deti sú si vedomé týchto udalostí a preto je dobré byť pripravený diskutovať a podporiť dieťa. Smrť každého dieťaťa je špecifická, je dobré, aby malo vo chvíľach umierania spoločnosť a podporu svojich rodičov. Nie je to však vždy možné a rodičom by malo byť umožnené sa s dieťaťom i potom rozlúčiť.

V poslednej stati knihy autorka približuje následky prežitej straty, smútenie rodiny, ktoré rozlišuje na typické a atypické smútenie. Venuje sa tu aj iným otázkam: Prečo sa súrodenci cítia zmätene pri smútení? Prečo malé deti pri spomienke na súrodenca neplačú? Smútia deti rovnako intenzívne ako dospelí? Prežívajú deti a adolescenti svoj smútok rovnako? Prečo môže jeden partner nadobudnúť dojem, že druhý neprežíva smútok intenzívne? Čo je atypické smútenie? Prečo býva niektoré smútenie komplikovanejšie?

Dôležitou súčasťou state je pasáž zameraná na pozitíva strát. Nielenže táto téma môže byť zaujímavá pre pomáhajúce profesie, ale ako sa ukazuje, osoby, ktoré stratili v minulosti niekoho blízkeho, sami udávajú, že tieto straty ich posilnili, zocelili. Je to téma post-traumatického rastu.

I napriek kvalite témy umierania a smrti detí, ktorá je výrazne smutná, mnohokrát až nepríjemná, je monografia Keď umiera dieťa publikáciou vysoko odborne spracovanou a kvalitnou, ktorá vyčerpáva tému tanatológie zo všetkých strán. Môže byť prínosom pre psychológov i rodičov, ktorí hľadajú relevantné informácie v tejto oblasti.

Mgr. Lenka Očenášová

Katedra psychológie

Filozofická fakulta UCM v Trnave

Nám. J. Herdu 2

917 01 Trnava